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我要用这双小手,画出生活中最美的色彩
作者:王勇 文/图
来源:
日期:2017-04-11
人们常说,幸福的家庭是相似的,而不幸的家庭各有各的不幸。在汉旺镇东普村1组,就有一户不幸的家庭,两个孩子均患有脊肌萎缩症,孩子奶奶视力一级残疾,一户家庭3人残疾,爷爷也是70多岁的高龄老人。但是这个家庭的每个成员都积极向上,从不怨天尤人,在周围邻居中赢得了好口碑…… “这样的不幸,我们走得很艰辛” “孩子们,我们又来看你们了。”日前,记者跟随团市委和汉旺学校的老师一起,来到汉旺镇东普村看望两个孩子,并为孩子送教上门。 只见姐弟俩蜷缩在沙发一角,姐姐在画画,弟弟则躺在沙发上。“每天都这样,生活无法自理,吃饭也要人喂。”孩子妈妈彭春燕说。 彭春燕是绵阳人,2002年与丈夫高升平喜结连理。虽然家庭不富裕,但两人互敬互爱,日子也过得甜蜜温馨。2003年,伴随着女儿高虹莹的出生,家里更多了欢声笑语,然而,这样的幸福场景没有持续多久。女儿1岁多的时候还不会走路,一走就会摔倒,夫妻俩把孩子带到华西医院检查,诊断结果为脊肌萎缩症。据医生介绍,脊肌萎缩症也称为“进行性脊肌萎缩症”或者“脊髓性肌萎缩”,发病原因在于遗传物质缺陷导致运动神经元受到损害进而影响肌肉的收缩。病症会导致身体变形,肌肉萎缩,没有药物可以治疗,终生与床为伴。 悲伤之余,夫妻俩下定决心:既然生下女儿,就要全心全意照顾她一辈子。这期间,夫妻俩一直想再生一个孩子,但是又怕再生的孩子也不健康。经过一番思想斗争,夫妻俩决定还是冒着风险再生一个。2011年,儿子高天瑞出生了,然而老天并没有眷顾他们,伴随着孩子的成长,姐姐身上的毛病再次在弟弟身上出现,经过医院检查,弟弟也患有脊肌萎缩症。 “尽心呵护,让他们感受到父母的爱” 儿子的再度患病无异于雪上加霜,夫妻俩感到十分绝望。如果说带一个残疾孩子尚能应付的话,带两个重度残疾的孩子,要付出的心血可想而知。每当看到孩子那无助的眼神,夫妻俩心如刀绞,残存的那点希望也被无情的现实撕得粉碎。 既然给了他们生命,就要为他们负责。痛定思痛,夫妻俩决定振作起来,给两个孩子创造一个温馨的家。为了生活,夫妻俩在汉旺镇经营广告制作生意,每天风里来雨里去,接订单,做字幅。夫妻俩除了在镇上经营生意,还要抽时间种田。虽然很累,但是为了儿女,再累他们也毫无怨言。老父亲在家里照顾两个长期卧床的孩子和眼睛看不见的老伴。孩子全身无法用劲,拉屎拉尿都得让人伺候,老伴眼睛看不见行动不便,也得老父亲伺候,70多岁的老父亲也累得够呛。 脊肌萎缩症患者,肌肉萎缩,四肢无力,生活根本无法自理,身体也会变形,姐姐高虹莹身体还算好点,弟弟高天瑞胸腔变形,左肺已经萎缩,吃不下米饭,只能吃流食,由于营养不良,牙齿也没有生长。姐弟俩每天只能勉强靠在床上或者沙发上,看着真是揪心。 彭春燕说,儿子高天瑞感冒了,喉咙有痰,吐不出来,她与丈夫会嘴对嘴为儿子吸痰,尽量缓解儿子的痛苦。“虽然我不知道能陪伴他们多久,但是,我希望他们在的每一天都尽心呵护他们,让他们感受到爸爸妈妈的爱。” “即便残疾,也要活得五彩斑斓” 家,是温馨的港湾,即便这个家屡遭不幸,但高升平、彭春燕夫妻俩总是积极乐观,坚强面对。在家里,他们是好儿子好儿媳、好父亲好母亲;生意上,他们诚信经营、热情服务;与周围邻居也相处融洽,遇到邻居或是村上要做字幅广告时,他们总是给大家按最低价结算。尽管家庭困难,但夫妻俩从不到村上镇上申请补助,儿子高天瑞本该办理残疾证,但是夫妻俩一直没有办,他们说不想给国家添麻烦。夫妻俩的种种举动,在当地留下了很好的口碑。 人们常说,上帝给你关了一扇门,就会为你打开一扇窗。女儿高虹莹自小就喜欢画画,每天会躺在床上或沙发上用她那并不有力的小手随意涂鸦,还画得有模有样。高虹莹没有进过学校一天,但是她在爸爸妈妈和老师送教上门以及志愿者的帮助下,现在能认识很多字。 当彭春燕发现孩子的绘画天赋后,便在汉旺镇找到一家志愿者服务机构,希望志愿者们能教孩子绘画。每周,志愿者都会上门教高虹莹绘画,从素描到色彩的搭配,从凭空想象到临摹画,高虹莹在老师的悉心教授下,加上自己的努力,绘画方面取得了巨大进步。从2015年到如今,她已经完成了近100幅作品,这对于一个脊肌萎缩症患者来说,其中的艰辛可想而知。 翻看高虹莹绘画本的第一页,画的是爸爸妈妈的合照,还没来得及上色。“我要好好想一下,为爸爸妈妈搭配最好的色彩。”高虹莹说,爸爸妈妈每天为了我们姐弟,辛苦奔波,从不抱怨,希望自己的绘画作品能有更多的人看到,让爸爸妈妈为有我这样一个女儿感到一丝慰藉。
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