——5月1日晚代铂麟在回绵竹途中离世

图为代铂麟生前与母亲合影

　　我市玉泉镇三岁宝宝代铂麟2015年7月被查出患神经母细胞瘤，他的病情牵动着社会各界人士的心，本刊曾对此事报道过。去年3月26日，一个名为@希望盼望宝贝康复的微博账号假冒代铂麟妈妈求助演员李小璐。随后，李小璐转发其微博并为其捐款，谁知这个微博账号竟然是个“李鬼”，盗用真正的患儿妈妈苗女士的微博内容来行骗。经媒体报道后，引发全国关注，而代铂麟也“因祸得福”，获得捐款。

　　在与病魔抗争两年后，5月1日晚，小铂麟在回绵竹途中在奶奶怀里闭上了双眼，永远离开了深爱他的亲人。2日，正在处理儿子后事的父亲代文一脸悲伤，“他一直说要回家，现在终于回家了！感谢所有帮助过我们一家的好心人。”

　　得知这一消息@李小璐的Super家族发博：“节哀，他不会再疼了。”

　　外省治疗一年多无果　孩子最后的愿望想回家

　　为了给孩子治病，自2015年起，妈妈苗女士和爸爸代文带着孩子辗转成都、重庆、北京、南京等地求医，只希望孩子能够好起来。

　　3月28日，代文和苗女士带着儿子从北京出发，前往南京儿童医院为儿子看病。出发前，苗女士还发微博称“再见，北京！我们去南京咯，带着满满的期待。”第二天，他们一家到达南京儿童医院，“每天打针、抽血、扎针……让我都有些害怕。”苗女士介绍，免疫治疗20多天时间，输了很多次血，每次输完后当天晚上开始发高烧，关节剧烈疼痛，然后疼痛不断加剧。

　　代文介绍，免疫治疗期间，代铂麟经常发烧，经常吵着要回家。据了解，宝宝嘴巴一夜之间长了严重的鹅口疮，没有精神，不吃东西，每天都得靠药物控制。

　　在治疗的日子里，苗女士备受煎熬，她发微博称“这是我们寄托的最后希望，受这么多苦，希望能让你病情缓解。”

　　5月1日上午，代铂麟病情开始恶化，体温一直都是38度，降不下来。“两个手又凉得刺骨，一个劲儿的恶心想吐，全身都肿，右腿肿得有两个腿那么大，难受得‘哎哟哎哟’地叫。”苗女士透露，当晚她陪着宝宝一宿都没有睡，看着儿子这样难受，在孩子面前从不流泪的她，只得把泪水往肚子里咽。她在微博中写道：老天爷如果非要带走他，可不可以不要再折磨他了……我虽然万分不舍，但是如果活着让他加倍受罪，我会放手的。

　　因为孩子病情恶化，苗女士问了儿子最后的愿望，没想到孩子不假思索地告诉她“想回家”。苗女士和家人商量后决定，带着孩子赶回绵竹老家。

　　医院安排了救护车护送，有好心网友还发了微博称：“现在一切治疗已无效，孩子妈妈决定带着他出院回家，他们从南京乘救护车出发，途经沪陕高速、二广高速……请司机朋友们不要占应急道，圆他最后的心愿。”

　　5月1日晚上7点，救护车在行至安徽境内时，代铂麟在奶奶怀里闭上了双眼，永远离开了深爱他的亲人。

　　在微博里，苗女士悲痛地写下：我们就把你抱在怀里，看你挣扎，看你生命一点点消逝……两年了，我们倾注全力来挽救你的生命，这会儿你还是走了，妈妈什么都没能为你准备，我好自责，好内疚……

　　最后离别　“我会记住你爱笑的样子”

　　2日中午1时许，代铂麟被送回到玉泉镇桂花村3组的家中。担心苗女士伤心过度，家人没有让她去送孩子最后一程。

　　苗女士在微博中悲痛地写下这段文字：妈妈连最后一程都没有机会送你，这大概也是我最大的遗憾吧。我会记住你爱笑的样子，放在心尖，然后带着这份美好去感受这个温暖的世界，毕竟是社会的温暖才让你我走到今天。妈妈即使对你万般不舍，但是你终于彻底解脱了……谢谢你让我成为你的母亲，给予我初为人母的快乐，谢谢你陪我走过这3年零3个月。宝贝，你安安心心的走吧……那边只有幸福和快乐。

　　遗体火化后，代铂麟被埋在离家1公里外的墓地里

　　“把他埋在离家近的地方，想他的时候可以去看看。”说到这里，孩子的父亲代文声音哽咽。对于铂麟，家人倾注了所有心血，两年多时间，为儿子治病一共花费了90多万，李小璐等社会各界爱心人士先后捐款50多万，自己和老婆多年打工积蓄10多万，“现在还欠下30多万。”

　　代文说，一路走来，他们一家非常感谢所有爱心人士的温暖陪伴，特别是关键时刻李小璐给予支持，虽然最终没有留住孩子的生命，留下无尽的遗憾。但代文表示，他们一家人会尽快从悲伤中走出来，忘记伤痛，开启新的生活。